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2007-09-13

漸凍人協會新書義賣


但任軀體漸凍,不容心志成灰!漸凍人協會15日舉辦病友李素蘭新書《我綠意盎然的窗檯》義賣。全名為「中華民國運動神經元疾病病友協會」的漸凍人協會成立十週年,協會義工陪同病友及家屬一同走過3600多個日子,大家拉緊雙手互相鼓勵,15日協會在圓山飯店辦「病友李素蘭新書《我綠意盎然的窗檯》義賣會。

《我綠意盎然的窗檯》集結素蘭病前的國畫作品與病後的詩文創作,親新感人中更有強韌的生命消息,基隆市文化局長楊桂杰在閱讀此書之後,於序文中感慨的說:「很多人常會輕易地使用『感同身受』這樣的形容詞,來表達對於他人不幸遭遇的看法,其實,濫情使用的佔了大多數。先以眾人自認為熟悉的『盲』來說好了,閉起眼試試看,想想就從此要在如斯的境地裡活下去,可能不到3分鐘,你就會恐懼襲心,不知所措;也試試坐上輪椅,體驗一下經常在週遭都會看到的身障輪椅族,在台灣的大街小巷行動看看……你真能「感同身受」嗎?」

1997年7月26日,在一群病友、家屬,以及熱心的神經內科醫師籌劃下,成立了「中華民國運動神經元疾病病友協會」,並擬定四大遠景:1.推動「人性化漸凍人照護中心」,建構優質的照護環境。2.落實「漸凍人醫護服務網」,協助獲得在地、即時的醫護服務。3.推動運動神經元疾病醫療研究,俾早日找到治療疾病的方法。4.推動科技輔具研發,協助漸凍人追求無障礙生命,創造生命價值。

熱愛文學的漸凍人李素蘭,在東吳大學中文系肄業時,曾任雙溪鄉牡丹國小代課老師;畢業後考入東吳中文研究所,同時成為正式老師。先後任教成福、士林、吉慶國小十餘年。考入師大中文博士班;當準博士生的她正積極規劃未來美景,卻被診斷罹患「漸凍人」症,住進基隆的安泰護理之家。奮力走出黑雨,面向陽光,透過書桌旁的小小窗戶,循著風,素蘭看到了盎然生命的綠色盆栽、綻放的花朵;她利用尚能微動的左手指及右膝蓋,透過特殊滑鼠完成一篇篇創作的詩文,字字透露她的智慧心語與感恩。

活動時程:
9月15日(六)
14:00—16:00「病友李素蘭新書『我綠意盎然的窗檯』發表義賣活動」
第七屆第二次會員大會
18:00—21:00十週年感謝有你暨漸凍勇者表揚晚會
9月16日(日)
9:30—12:30台北市立動物園秋遊聯誼

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